[활동]국회의원 김예지 시각장애 피아니스트/한국희귀질환재단

 

★김예지 의원, 세계희귀질환의 날 기념 ‘희귀질환 치료제개발과 신치료제 접근성’ 포럼 개최/2023.2.28

 

김예지의원실은 2월 28일 세계희귀질환의 날을 맞아 국회도서관소회의실에서 ‘희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을​주제로 한 포럼을 개최한다고 밝혔다.​

국민의힘 김예지, 서정숙, 이종성의원이 주최하고 한국희귀질환재단이 주관하는 이번 포럼은 희귀질환 연구개발과 망막색소변성증 치료제 개발현황을 주제로 아주대 의대 김현주 명예교수, 단국대학교 생명융합공학과 이성욱 교수, 휴먼스케이프 김경 이사,실명퇴치운동본부 박효순 기획실장, RP환우회 최정남 회장이 발제자로 나설 예정이다.​

아울러 패널 토론에는 보건복지부 보험약제과 오창현 과장,​

보건복지부 생명윤리정책과 정윤아 사무관, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 건강보험심사평가원 약제관리실 유미영 실장 등이 참석해 현장의 목소리를 경청하고 정부기관의 의견을 제시할 예정이다.​

포럼을 주최한 김예지 의원은 "질병관리청이 발표한 통계연보에  따르면 2020년 한 해에 새로 등록된 희귀질환자는 5만 2천여 명에달했으며, 희귀의약품 급여율은 51.1%로 독일 90.8%, 영국 70.6%,프랑스 68.7%에 비해 현저히 부족한 상황“이라며 "특히 신약이개발되었는데도 급여적용을 받지 못해 치료제를 사용하지 못하거나,질환으로 인해 신체의 직접적인 손상이 발생해야 급여 혜택을 받을 수있는 사례로 인해 많은 환우들이 어려움을 겪고 있는 것이 현실”이라고 문제점을 지적했다.​

이어 김 의원은 “오늘의 포럼이 현장의 어려움과 문제점을 공론화하고 이를 해소하기 위한 내실 있는 정책을 논의하는 시간이 되기를 바라며, 현장에서 어려움을 겪고 있는 당사자와 가족, 그리고 전문가와 정부관계자의 의견을 경청하고 이를 법률과 정책에 반영할 수 있도록 많은 관심을 기울이겠다”고 밝혔다.출처 : 대한뉴스(http://www.dhns.co.kr)

​★김예지 의원, 장애인체육계로부터 감사패 수상

왼쪽부터 임광택 보치아 국가대표 감독,정소영 보치아 국가대표 선수,김예지 의원,유진국 심판위원회 위원장. ⓒ 김예지 의원실​

국민의힘 김예지 의원(비례대표 , 문화체육관광위원회) 이 24일 대한장애인체육회 선수위원회, 심판위원회 및 지도자협의회로부터 장애인체육 발전과 장애인체육 예산 증액에 기여한 공로로 감사패를 수상했다 .​

감사패를 수상한 김 의원은 전국장애인체전 텐덤사이클 종목에 출전하고 크로스컨트리스키 종목에서는 은메달, 동메달을 수상한 경력이 있는 장애인스포츠인이기도 하다 .​

김 의원은 21대 국회 문화체육관광위원회 위원으로서 그동안 국정감사,세미나, 토론회 개최, 현장 방문 등 적극적인 의정활동을 통해 장애인체육의 문제점들을 개선하고 선진화를 이끌어냈으며,특히 2023년도 장애인체육 예산 증액에 크게 기여했다는 평가를 받아 왔다 .​

아울러 패럴림픽 휘장 사업의 법적 근거를 마련하는 ‘국민체육진흥법 개정안’과 일정 규모 이상의 생활체육시설에 장애인스포츠지도사를 의무적으로 배치하도록 하는 ‘체육시설법 개정안’을 대표 발의하는 등 장애인체육 활성화를 위해 노력해 왔다 . 특히 지난 22일에는 스포츠산업 진흥 시책에서의 장애인에 대한 정당한 편의 제공과 장애인의 스포츠관람권 보장을 위한 ‘스포츠산업진흥법 개정안’이 국회 문화체육관광위원회를 통과한 바 있다 .​

김 의원은 “대한민국 장애인체육 발전을 위해 열정을 다하고 계신 장애인체육계의 선수, 심판, 지도자분들이 직접 선정하여 주시는 상이라 더욱 뜻 깊게 생각한다”며 “앞으로도 장애인의 전문체육과 생활체육이 균형 있게 발전할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 의지를 밝혔다./2023.2.27

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★김예지 국회의원, 치료감호 등에 관한 법률 대표발의/ 2023.1.4​

★김예지 국회의원, 예술로 일하는 장애예술인 신규직무 개발 토론회 성황/2023.1.29

사단법인 복지네트워크협의회 유어웨이가 주관하고 유정주 , 김예지 , 진성준 , 이종성 국회의원이 주최하는 ‘ 예술로 일하는 장애예술인 신규직무 개발을 위한 토론회 ’ 가 27 일 오전 9 시 30 분 국회의원회관 제 2 간담회의실에서 열렸다 .

문화체육관광부가 2022 년 발표한 ‘ 장애예술인 문화예술활동 실태조사 ’ 에 따르면 장애예술인의 90.3% 가 비정규직으로 일하고 있으며 , 창작활동을 통한 연 수입도 200 만원 수준에 머물고 있어 장애예술인 대다수가 경제적인 어려움을 겪고 있다 .이러한 상황에서 사단법인 유어웨이는 다양한 분야에 종사하는 장애예술인들이 배 리어프리 영상콘텐츠를 모니터링하고 콘텐츠가 장애감수성을 바탕으로 적절히 제 작되었는지 검증하는 배리어프리 영화모니터 직무를 개발했으며 , 이러한 직무가 새로운 직업으로 개발되고 실제 일자리 창출로 이어질 수 있도록 이번 토론회를 준 비했다 .

토론회에서는 나솔인 대표의 발제와 사례발표에 이어 김진유 영화감독 , 김수정 서울 배리어프리 영화제 대표 , 문화체육관광부 , 영화진흥위원회 , 한국문화관광연구원 , 한국장애인고용공단 , 한국장애인개발원 및 영화업계 관계자들의 토론이 진행됐다 .

더불어민주당 유정주 의원은 " 질 높은 배리어프리 콘텐츠를 제작하기 위해서는 장애인이 직접 참여하는 기술적 모니터링뿐만 아니라 대사 , 몸짓언어 , 미장센 , 음악 등을 압축하여 재창작된 콘텐츠의 예술적 표현을 검토하는 것이 필수적 " 이라고 언급하며 " 이번 토론회가 장애예술인이 예술가로서의 감수성과 전문성을 살려 경제활동을 시작 하는데 기폭제가 되기를 기대한다 " 고 밝혔다 .

국민의힘 김예지 의원은 “ 새롭게 개발된 이번 직무는 문학 , 연극 , 공연 등 다양한 분야에 종사하는 장애예술인들이 배리어프리 영상콘텐츠를 모니터링하고 검증해 최 종적으로는 배리어프리 영상콘텐츠의 수준을 향상하는 것을 목적으로 하고 있다 ” 며 “ 콘텐츠의 창작뿐만 아니라 유통과 소비과정에서도 장애예술인이 자신의 재능을 발휘할 수 있도록 개발된 이번 직무가 각계 전문가들의 다양한 고견을 바탕으로 더욱 발전하기를 기대한다 ” 고 밝혔다 .

국민의힘 이종성 의원은 “ 문화예술분야에서의 장애인의 활동과 참여는 우리 문화의 가치를 성장시키며 선한 영향력을 발전시켜 나가는 또 다른 기회가 될 것이라 생각 한다 ” 며 , “ 이번 토론회를 통해 장애인문화예술활동의 기회 확대를 위한 교육 , 재활 , 고용분야에서의 비전과 실현 모델이 제시될 수 있을 것이라 기대한다 .” 고 말했다 .

 

더불어민주당 진성준 의원은 “ 장애예술인들이 예술인으로서 감수성과 정체성을 살리 면서 경제적 활동을 할 수 있도록 정책적 지원이 뒷받침되어야 한다 ” 며 , “ 이번 토론회를 통해 장애예술인의 새로운 직무에 대한 논의가 이어지길 바란다 ” 고 밝혔다 .

한편 영종국제도시에는 2011년부터 발달장애인 문화예술 전문예술법인 꿈꾸는마을이 활발하게 활동하고 있다. 2019년 언론사 최초로 발달장애인 청년 연주자 5명을 국민일보에 취업시켰으며, 지난해 9월에는 발달장애인 청년 미술작가 9명을 대기업에 취업시켰다. 이중에는 영종고 출신 유현서씨 등이 포함돼 눈길을 끌고 있다.

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★김예지국회의원, 한국장애인인권포럼 선정/ 의정활동 우수의원 수상

국회 문화체육관광위원회 위원이자 국민의힘 원내부대표를 맡고 있는 김예지 의원이 한국장애인인권포럼이 발표한 ‘의정활동 우수의원’으로 선정됐다고 17일 밝혔다.

​이번 우수의원 선정은 21대 국회 첫 번째 국정감사 기간의 국회의원 발언을 평가한 것으로써 전문가들이 구체성, 전문성, 달성 가능성, 적정성 등 4가지 지표를 바탕으로 발언을 평가하고, 발언 빈도에 따라 가점을 부여하는 방식으로 진행됐다.

​김예지 의원은 국회 문화체육관광위원회 위원으로 21대 첫 국정감사를 통해 문화·체육·예술·관광 분야 정책에서 확인된 고질적인 비리와 정부 정책의 문제점을 지적하는 동시에, 장애인들이 여러 분야에서 겪고 있는 차별과 배제를 공론화했다.

​또한, 장애인 스포츠강좌이용권사업 집행률 저조에 대한 대책마련 촉구,사각지대에 있는 장애예술인에 대한 내실 있는 지원대책 마련촉구,공기관의 중증장애인생산품 법정의무 구매비율 미달에 대한 지적 등 현장의 문제점을 지적하고 실효성 있는 변화를 이끌어내고자 했다는 평가를 받았다.​

김 의원은 “장애인인권포럼에서 선정해주신 의정활동 우수의원이기에 더욱 의미있게 다가온다”며 “코로나 19로 어려운 시기를 보내고 계시는 국민 여러분께 힘이 될 수 있도록 앞으로의 의정활동에도 최선을 다하겠다”고 수상소감을 밝혔다.

​한편 국민의힘 비례대표이자 피아니스트 출신인 김 의원은 21대 국회 들어 아름다운말 선플상, 쿠키뉴스 선정 2020 국정감사 우수의원,국민의힘 선정 국정감사 우수의원, 국정감사 NGO모디터단 선정 2020국정감사 우수의원에 선정되었으며, 한국장애인인권포럼 선정 의정활동 우수의원을 포함해 현재까지 5개의 우수 국회의원상을 수상했다.​

출처 : 에이블뉴스(http://www.ablenews.co.kr)2021.6